Interessengemeinschaft Epidermolysis Bullosa e. V. DEBRA Deutschland

Die Interessengemeinschaft Epidermolysis Bullosa e. V. Debra Deutschland ist eine gemeinnützige Patientenorganisation für Menschen mit Epidermolysis bullosa (EB) und ihre Angehörigen. EB ist eine sehr seltene, genetisch bedingte und derzeit nicht heilbare Erkrankung, bei der die Haut und teilweise auch die Schleimhäute äußerst verletzlich sind. Bereits geringe mechanische Belastungen können zu Blasen, Wunden und weiteren Komplikationen führen. Der Verein setzt sich für die Interessen und Bedürfnisse der Betroffenen und ihrer Familien ein. Er informiert über die Erkrankung, unterstützt Betroffene und Angehörige, fördert den Austausch und die Vernetzung und engagiert sich für eine bessere medizinische Versorgung sowie die Erforschung neuer Behandlungsmöglichkeiten. Unsere Schwerpunkte: Information und Aufklärung über Epidermolysis bullosa, Unterstützung von Betroffenen und Angehörigen, Erfahrungsaustausch und Vernetzung, Sensibilisierung der Öffentlichkeit sowie Förderung von Forschung und Verbesserung der Versorgung.